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7岁白血病女孩对父母连说6声“谢谢”后 拔掉氧气自杀[1]

2016-06-30 06:20 来源:网络整理 移动版

生命的最后几个月,7岁的宋源(化名)从北京儿童医院血液肿瘤中心回到河北之后,一直在家里度过,姐姐和父母陪在身边。

7岁白血病女孩对父母连说6声“谢谢”后 拔掉氧气自杀

患儿

尽管有不少白血病患儿被成功治愈,但宋源从5岁确诊白血病,到治疗两年后,两次复发。他心里明白家里的付出,但从来没有说。

他是3年前的冬天,北京儿童医院血液肿瘤中心副主任周翾开展“舒缓治疗”的第一例随访患儿。

舒缓治疗,是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛,平静、尊严地走完生命最后一程,而不再接受创伤性治疗,也缓解家长无助的状态。但毕竟,“死亡”是难以触及的话题。

到目前,周翾的舒缓团队有四五名医生,3位随访护士,大约已随访80例临终患儿。但周翾告诉记者,“现在还是像草台班子”。 女孩在父亲怀里吃了口肉 很平静对父母连说6声谢谢 拔掉氧气安静离世

6月18日,北京儿童医院血液肿瘤中心护士王旭梅照例在晚上给一位3岁多的实体瘤患者父亲打去电话。

父亲说,孩子已经走了。

王旭梅曾经告诉女孩的父亲,这个时候孩子爱吃什么就尽量让她吃。 女孩极瘦,每一次都说很想吃肉。父亲买来,她总是闻一闻,说“我等会儿吃”,就没了下文。 因为肚子中抑制不住的肿瘤不断生长,压迫肠胃,她难以下咽。

最后的时刻,女孩在父亲的怀里,吃了一口肉,很平静。这是王旭梅最大的欣慰。

这么小的孩子,临终前害怕孤独,需要父母一刻不离的陪伴。王旭梅总会交代,父母一定要有一方在孩子身边。

“家长离开后,就是跟医院一刀两断,很多都是特别无助地走了,回去后大多数地方医院不敢接收。”周翾清楚,这样直到患儿去世,家属都很痛苦,根本不知道怎么办。

2013年11月2日,王春立再次给宋源家打电话时,距他们离院已有两个月。

虽然是自愿回家,但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道,宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等,身体条件不允许进行化疗了。

“先好好调理孩子的身体,让他更舒服一些,快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗,我们可以共同等待。” 王春立没有直接打消家长的希望,先争取他们认同舒缓治疗。

实际上,稳定了一个月之后,宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期,开始信任周翾和王春立,定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里,每周固定两个电话。越到后期,家长反而联系得越频繁,咨询各种问题。

“血小板特别低的时候就会出血,血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上,周翾接到王春立的反馈,关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况,周翾判断宋源可能不太好,“告诉他们得选择一下,是在家还是去医院”。

从宋源家所在的村子,到县里的医院,要半个小时,路难走。王春立建议,如果不能快速找到搭乘的车,可以找村中的医生,多备一些氧气袋。

第二天,宋源妈妈在电话中告诉王春立,最终没有去医院,请了乡村医生上门,备齐了止疼药、镇静剂和氧气,以及之后的衣服。

宋源没有出现憋气和疼痛,还有一些意识, 微弱地向妈妈说了三声“谢谢”,又向爸爸说了三声“谢谢”,自己拔了氧气。 几分钟之后,安静地走了。

宋源妈妈说,孩子什么都懂,但是什么都没说,他知道三个姐姐和父母一直陪着他,也知道全家付出了多少。 给家长选择的时间无论重点在哪儿 希望孩子更平静

在周翾的团队开始摸索时,上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年,2014年,由基金会捐赠,在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。




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